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The New Brunswick Hospice Palliative Care Association - L'Association de soins palliatifs du Nouveau-Brunswick

Version française ci-dessous

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Hospice Palliative Care For All:
Improving Hospice Palliative Care in New Brunswick

Hospice Palliative Care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.1 Only 15%-30% of Canadians have access to quality hospice palliative care.

Access to quality hospice palliative care is essential for all New Brunswickers in order to ensure that people and their families will have the best quality of life for as long as possible. Every New Brunswicker has been or will be affected by hospice palliative care at some point in their life. To this end, the New Brunswick Hospice Palliative Care Association wants to ensure that hospice palliative care is an area of focus for both the public and the candidates in this provincial election campaign.

Hospice palliative care is important because everyone deserves to have a good death. A good death is when a terminally ill patient is able to live well as long as possible, and then die where they want, as free from pain as possible and surrounded by the people they love.

Our health system is not fair and it’s not working. In New Brunswick, how you die often depends on where you live. Hospice palliative care services are spotty across the province, most people aren’t able to die at home and there aren’t enough staff and services to keep people cared for and comfortable. For those who are unable to stay at home, they are forced to live their remaining days in an acute care hospital instead of a hospice.

The solution is clear. We need a province-wide hospice palliative care program. We need the Government to make it happen.

The NBHPCA is the provincial body for hospice palliative care in New Brunswick. The Association, through its membership represents the voice and expertise of clinicians, volunteers and community members.

The NBHPCA is requesting that, regardless of which party wins the election, the new government work to implement a province wide hospice palliative care system that:

  • Integrates hospice palliative care into the current health care system with a focus on community-based care. This includes better training and pay for personal support workers, sustainable funding for residential hospices across the province, and 24/7 access to expert palliative care interdisciplinary teams across the province;
  • Advances education and awareness of the meaning of hospice palliative care principles and values;
  • Ensures that the unique needs of caregivers are considered and supports provided to help those who care for others;
  • Emphasizes the importance of Advance Care Planning;
  • Is inclusive and responsive to the needs of hard to reach/vulnerable populations, and people of all cultural and ethnic backgrounds;
  • Integrates grief and bereavement services; and,
  • Engages all partners and build on existing resources to promote sustainability.

Ensuring a good death is a shared responsibility of patients, caregivers, community and government at all levels. However, provincial leadership is essential to ensure the supports are there when people need them.

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Resources:

Let's Talk About Hospice Palliative Care First (CHPCA)

CHPCA Policy Alert - February 5, 2015

MLA Post Card

Hospice Palliative Care Fact Sheet

Montreal Declaration

Letter to MLAs

Provincial Political Parties:

Progressive Conservative Party of New Brunswick
New Brunswick Liberal Association
New Brunswick New Democratic Party
Green Party of New Brunswick
People's Alliance of New Brunswick

Media Links:

A Better Death - Part 1 - End of life care: doctors, machines and technology can keep us alive, but why? (Canada.com)

A Better Death - Part 2 - End of life care: A shift to living well before dying (Canada.com)

A Better Death - Part 3 - End of life care: Creating an exit strategy (Canada.com)

Canadian Medical Association softens stand on assisted suicide (The Globe and Mail)

Canada needs national palliative care plan, CMA urges (The Globe and Mail)

Doctors debate end-of-life care at Canadian Medical Association meeting (CBC)

Why Canada Needs a Palliative Care Strategy
(The Huffington Post)

Decision NB: Palliative Care
(Global Halifax)

Rona Ambrose says Canada Needs Better Palliative Care (CBC)

CBC audio clip of interview with Dr. Pamela Mansfield on the topic of Dying with Dignity. October 15, 2014

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What is Hospice Palliative Care?2

Hospice palliative care aims to relieve suffering and improve the quality of living and dying.

Hospice palliative care strives to help patients and families:

  • address physical, psychological, social, spiritual and practical issues, and their associated expectations, needs, hopes and fears;
  • prepare for and manage self-determined life closure and the dying process; and,
  • cope with loss and grief during the illness and bereavement.

Hospice palliative care aims to:

  • treat all active issues;
  • prevent new issues from occurring; and,
  • promote opportunities for meaningful and valuable experiences, personal and spiritual growth, and self-actualization.

Hospice palliative care is appropriate for any patient and/or family living with, or at risk of developing, a life-threatening illness due to any diagnosis, with any prognosis, regardless of age, and at any time they have unmet expectations and/or needs, and are prepared to accept care.

Hospice palliative care may complement and enhance disease-modifying therapy or it may become the total focus of care.

Hospice palliative care is most effectively delivered by an interdisciplinary team of healthcare providers who are both knowledgeable and skilled in all aspects of the caring process related to their discipline of practice. These providers are typically trained by schools or organizations that are governed by educational standards. Once licensed, providers are accountable to standards of professional conduct that are set by licensing bodies and/or professional associations.

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Why is Hospice Palliative Care Important?

The Canadian Hospice Palliative Care Association estimates that each death in Canada affects the immediate wellbeing of an average of five other people, or more than 1.25M Canadians each year.3 These effects may include disruptions to living arrangements, loss of income, grief and other psychological issues, including depression and anxiety or increased rates of physical illness in elderly spouses. Because quality hospice palliative care addresses the physical, psychological, social, spiritual and practical issues of both patient and family, providing a solid support for those affected by a loved one’s approaching or recent death, it can reduce the incidence of further health problems. An investment in hospice palliative care for one patient pays dividends in protecting the health of those in their circle of family and close friends.

1World Health Organization - Definition of Palliative Care

2 A Model to Guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative Care Association, 2013. A revision of Ferris F, Balfour H, et al. A Model to Guide Hospice Palliative Care, 2002.

3 Policy Brief on Hospice Palliative Care. Quality End-of-Life Care? It Depends on Where you Live … and Where You Die. Canadian Hospice Palliative Care Association, June 2010.

The Power of 10

Power of 10 - Snap Shot

Power of 10 - Fact Sheet

Power of 10 - Postcard 1

Power of 10 - Postcard 2

Power of 10 - Poster

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Les soins palliatifs pour tous :
Amélioration des soins palliatifs au Nouveau-Brunswick

Les soins palliatifs sont une approche qui vise à améliorer la qualité de vie des patients et celle des membres de leurs familles qui doivent vivre avec les problèmes associés aux maladies mortelles en prévenant et en soulageant la douleur par le biais de l’identification rapide ainsi que l’évaluation et le traitement impeccables de la douleur et d’autres difficultés, et ce, qu’elles soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.1 Seuls 15 à 30 % des Canadiens ont accès à des soins palliatifs de qualité.

L’accès à des soins palliatifs est essentiel pour les Néo Brunswickois pour s’assurer que les gens et leurs familles profiteront de la meilleure qualité de vie possible pendant aussi longtemps que possible. Tous les Néo-Brunswickois ont été ou seront touchés par la question des soins palliatifs à un moment ou un autre de leur vie. C’est pour cette raison que l’Association des soins palliatifs du Nouveau-Brunswick (ASPNB) veut s’assurer que les soins palliatifs sont un enjeu de premier plan pour le public et les candidats au cours de la campagne électorale provinciale.

Les soins palliatifs sont importants parce que chacun mérite dignité dans la mort. On dit qu’un patient en phase terminale meurt dignement quand il peut vivre correctement le plus longtemps possible et quand il meurt à l’endroit de son choix en souffrant le moins possible et entouré des gens qu’il aime.

Notre système de santé est inéquitable et il ne fonctionne pas. Au Nouveau Brunswick, la manière dont on meurt dépend souvent de notre lieu de résidence. Les soins palliatifs ne sont pas offerts de manière uniforme à l’échelle de la province, la plupart des gens ne peuvent pas mourir chez eux et il n’y a pas suffisamment de personnel et de services pour offrir tous les soins dont les gens ont besoin et pour assurer leur confort. Les malades qui ne peuvent pas rester chez eux sont forcés de vivre leurs derniers jours dans un hôpital de soins de courte durée plutôt que dans un centre de soins palliatifs.

La solution est claire. Nous avons besoin d’un programme de soins palliatifs provincial. Le gouvernement doit créer ce programme.

L’ASPNB est l’organisme provincial pour les soins palliatifs au Nouveau Brunswick. Par l’intermédiaire de ses membres, l’Association représente la voix et l’expertise des praticiens, des bénévoles et des membres de la communauté.

L’ASPNB demande que, peu importe le parti vainqueur de l’élection, le nouveau gouvernement travaille à la mise en œuvre d’un système de soins palliatifs pour l’ensemble de la province qui :

  • intègre les soins palliatifs au système de santé actuel en mettant l’accent sur les soins de santé communautaires. Cela inclut une meilleure formation et une rémunération accrue pour les préposés aux services de soutien à la personne, un financement durable pour les centres de soins palliatifs des quatre coins de la province et un accès en tout temps à des équipes chevronnées et interdisciplinaires de soins palliatifs partout dans la province;
  • fait progresser l’éducation et la sensibilisation au sujet des principes et des valeurs associés aux soins palliatifs;
  • s’assure que les besoins uniques des aidants sont considérés et que du soutien est offert à ceux qui aident les autres;
  • insiste sur l’importance de la planification des soins;
  • est inclusif et qui répond aux besoins des populations difficiles à joindre/vulnérables et des gens issus de tous les groupes culturels et ethniques;
  • intègre des services d’aide aux endeuillés; et,
  • mobilise tous les partenaires et bâtit à partir des ressources existantes pour promouvoir la durabilité.

Il revient à la fois aux patients, aux aidants, à la communauté et à tous les paliers de gouvernement d’offrir aux malades une mort dans la dignité. Toutefois, le gouvernement provincial doit absolument prendre le gouvernail pour s’assurer que le soutien est en place quand les gens en ont besoin.

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Ressources :

Parlons d'abord des soins palliatifs (ACSP)

Alerte en matière de politiques ACSP - le 5 février, 2015

Carte postale aux MAL

Feuille de données : Les soins palliatifs au Canada

Montréal Declaration (Anglais seulement)

Lettre aux MAL

Les partis politiques provinciaux :

Parti progressiste-conservateur du N.-B.
New Brunswick Liberal Association
Nouveau Parti démocratique du Nouveau-Brunswick
Parti vert du Nouveau-Brunswick
Alliance des Gens du Nouveau Brunswick

Liens vers des médias : (Anglais seulement)

A Better Death - Part 1 - End of life care: doctors, machines and technology can keep us alive, but why? (Canada.com)

A Better Death - Part 2 - End of life care: A shift to living well before dying (Canada.com)

A Better Death - Part 3 - End of life care: Creating an exit strategy (Canada.com)

Canadian Medical Association softens stand on assisted suicide (The Globe and Mail)

Canada needs national palliative care plan, CMA urges (The Globe and Mail)

Doctors debate end-of-life care at Canadian Medical Association meeting (CBC)

Why Canada Needs a Palliative Care Strategy
(The Huffington Post)

Decision NB: Palliative Care
(Global Halifax)

Rona Ambrose says Canada Needs Better Palliative Care (CBC)

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Que sont les soins palliatifs?2

Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie et la qualité du décès.

Les soins palliatifs sont prodigués pour aider les gens et les familles :

  • surmonter les problèmes d’ordre physique, psychologique, social, spirituel et pratique et tenir compte des attentes, des besoins, des espoirs et des craintes des gens;
  • accepter et gérer la fin de vie et le cheminement vers la mort;
  • gérer les sentiments de perte et de deuil pendant l’expérience de la maladie et celle du deuil.

Les soins palliatifs visent à :

  • traiter chacun des problèmes qui surviennent;
  • prévenir l’apparition de nouveaux problèmes;
  • favoriser les occasions d’expériences enrichissantes, de croissance personnelle et spirituelle et d’accomplissement individuel.

Les soins palliatifs sont destinés aux gens atteints d’une maladie pouvant compromettre leur survie, ou qui risquent d’être atteints d’une telle maladie, ainsi qu’à leurs proches. Quels que soient le diagnostic posé, le pronostic ou l’âge, ces soins sont fournis aux personnes qui ont des attentes ou des besoins non comblés et qui sont prêtes à accepter les soins. .

Les soins palliatifs peuvent être associés au traitement de la maladie, ou devenir le pôle unique des soins.

Les soins palliatifs sont efficaces lorsqu’ils sont prodigués par une équipe interprofessionnelle constituée de prestataires de soins possédant les connaissances et compétences liées à tous les volets de leur discipline. De façon générale, les intervenants suivent une formation dans une école ou un organisme régi par des normes pédagogiques, et ont l’obligation de respecter les normes de conduite professionnelle établies par les associations ou ordres professionnels.

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Pourquoi les soins palliatifs sont-ils importants?

L’Association canadienne de soins palliatifs estime que chaque décès survenant au Canada influe sur le bien-être immédiat d’une moyenne de cinq autres personnes, ce qui correspond à plus de 1,25 million de Canadiens chaque année.3 Les effets des décès peuvent comprendre la perturbation des modes de vie, des pertes de revenus, le deuil et d’autres troubles psychologiques, dont la dépression et l’anxiété, ou l’augmentation de la fréquence des problèmes de santé chez les conjoints âgés. Puisque des soins palliatifs de qualité touchent des enjeux physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques tant pour les patients que pour leur famille, la prestation d’un soutien de bonne qualité aux personnes affectées par la mort imminente ou récente d’un être cher peut réduire l’incidence de problèmes de santé ultérieurs. Un investissement dans les soins palliatifs pour un patient porte ses fruits en protégeant la santé de sa famille et de ses plus proches amis.

1 World Health Organization - Definition of Palliative Care (Anglais seulement)

2 Modèle de soins palliatifs fondé sur les normes de pratique et principes nationaux. Ottawa (Ontario) : Association canadienne de soins palliatifs, 2013. Révision de Ferris, F., Balfour, H. et coll. du document Modèle de guide des soins palliatifs : fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, 2002.

3 Document d’orientation sur les soins palliatifs. Des soins de fin de vie de qualité? Tout dépend d’où on vit… et où on meurt. Association canadienne de soins palliatifs. juin 2010

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La puissance de 10

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